Op het moment hoor je op de radio vaak het nummer “Uncharted” van de Utrechtse band Kensington voorbij komen. Dit nummer van hun album “Time” uit 2019 brengt me iedere keer opnieuw in tranen. Voor mij beschrijft het perfect hoe Nino en ik ons voelden toen we in 2011 hoorden dat Charlotte een ontwikkelingsachterstand op motorisch en cognitief gebied van minimaal een jaar had en hoe we ons voelden toen de langverwachte diagnose Grin2B in 2015 alleen maar vragen en helemaal geen antwoorden bracht.
No one knows just what to say
It’s like we’re in uncharted territory
No one knows the proper way
It’s like the ground has fallen from under me
We wisten al sinds net voor haar derde verjaardag dat Charlotte zowel op motorisch als op cognitief gebied een forse ontwikkelingsachterstand had. Tot dat moment hadden we gedacht dat ze, hoewel misschien geen hoogvlieger, wel volledig gezond was. Toen we hoorden dat het bange voorgevoel dat we al van baby af aan hadden, toch klopte en dat er inderdaad iets niet in orde was met haar ontwikkeling stortte onze wereld letterlijk in. Vier jaar later kregen we de diagnose Grin2B en hoopten we heel even op een behandeling of therapie voor onze dochter. Helaas bleek Grin2B pas in 2010 ontdekt te zijn en wisten de artsen nog totaal niet wat het inhield. Onze ontelbare vragen konden de artsen dan ook niet beantwoorden, laat staan dat de artsen op de hoogte waren van behandelmogelijkheden voor Charlotte.
And all sensible words
All sensible hearts
Oh, where do they go?
And why do they leave us now?
Er waren geen antwoorden op onze vragen, we konden in Nederland geen enkele arts of specialist vinden die ons ook maar iets meer over Grin2B kon vertellen. Dat voelde zo machteloos en tegennatuurlijk. Een arts stelt een diagnose en maakt je vervolgens weer beter. Als de artsen het al niet weten en niet kunnen helpen, wat kunnen wij als ouders dan nog voor ons kind doen?
And if I could go back again
I’ll go back again
If the worst is happening
How does anything work?
Now let me please go back again
I’ll go back again
We hadden er alles voor over gehad als we de klok hadden kunnen terugdraaien en Charlotte gezond hadden kunnen maken. Het ene moment heb je een gezonde dochter waar je je wat zorgen over maakt, het andere moment heb je opeens een verstandelijk gehandicapte kind! Hoe moet je daar mee omgaan, hoe moet je dat een plekje geven, hoe gaat haar toekomst er uitzien en wat kun je in Godsnaam voor haar doen als zelfs de artsen het niet weten?
No one knows what part to play
It’s like we’re in uncharted territory
No one knows another way
It’s like all grace in life has parted from me
De eerste jaren na Charlotte’s diagnose wisten we echt niet wat we nog zouden kunnen doen. We hadden in 2 academische ziekenhuizen, het Vu en het UMC / WKZ, uit alle macht naar antwoorden gezocht en helemaal niets bereikt. We wisten het echt niet meer, Charlotte’s situatie leek uitzichtloos en we voelden ons zo alleen en verslagen.
And all sensible words
All sensible souls
Oh, where do they go?
And why do they leave us now?
En ondertussen krijg je goedbedoelde maar zo verkeerd vallende adviezen van de mensen om je heen: maar ze kan toch ook heel gelukkig worden in een tehuis? En op een sociale werkplaats kan ze toch ook heel leuk werk doen? En niemand ziet je verdriet en niemand begrijpt dat je hele andere dromen voor je kind had en dat je dit nu niet kunt en wilt horen, laat staan accepteren.
And if I could go back again
I’ll go back again
If the worst is happening
How does anything work?
Now let me please go back again
I’ll go back again
En ‘s nachts droom je dat er niets aan de hand is, dat het allemaal een grote vergissing is. Dat je kind gewoon gezond is, misschien geen hoogvlieger, maar wel gewoon gezond. Als je dan ‘s morgens wakker wordt, is er één seconde waarin die droom nog waar is, een seconde waarin de realiteit nog niet toeslaat. Maar iedere keer slaat de realiteit na die ene seconde weer toe, stort je hele wereld weer opnieuw in elkaar. Je hele toekomstbeeld voor je kind, al je hoop en dromen vallen weer opnieuw in ontelbare stukjes uiteen. Alles wat je wilt is de dekens over je hoofd trekken en verder dromen, maar je weet dat dat niet kan.
And all the sensible words
All the sensible hearts
Keep calling for course
A heading or buoy
Could the end be a start?
All sensible souls
Oh, where do they go?
And why do they leave us now?
En ondertussen blijf je vechten en zoeken en vragen. Accepteren is geen optie want dan geef je de hoop op, geef je de toekomst van je kind op. Ergens moeten er toch meer ouders zijn met een kindje met Grin2B? Ergens moet er toch een arts zijn die antwoorden heeft?
Dit kan en mag niet het einde van Charlotte’s verhaal zijn. Maar hoe pak je dat aan, waar ga je zoeken? Waar vind je de antwoorden waar je zo naar verlangt?
And if I could go back again
I’ll go back again (I’ll go back again, I’ll go back again)
The worst is happening
How does anything work? (Work)
Now let me please go back again
I’ll go back again (I’ll go back again, I’ll go back again)
And if I could go back again
I’ll go back again (I’ll go back again, I’ll go back again)
The worst is happening
How does anything work? (Work)
Now let me please go back again
I’ll go back again (I’ll go back again, I’ll go back again)
No one knows just what to say
It’s like we’re in uncharted territory
Hoewel dit nummer een open einde heeft, hebben wij onze antwoorden gelukkig wel mogen vinden. Bij andere Grin ouders, bij het team van dr. Altafaj Tardio in Barcelona, bij het team van dr. Traynelis in Atlanta bij dr. Van Karnebeek en dr. Haaxma in het St-Radboud UMC en bij dr. Oostrom in het AMC. Langzaam maar zeker hebben we allemaal samen een landkaart getekend om met Grin2B te kunnen navigeren. Nu, 5 jaar later, hebben we dan ook voorzichtig het vertrouwen dat er voor onze Charlotte weer een mooie toekomst gloort.