Brusjes:
Een kind met een grin aandoening heeft impact op alle aspecten van je leven en dus ook op je gezin. Hoezeer je als ouders ook je best doet om je verdriet en je zorgen over je Grin kind bij je andere kinderen weg te houden, ze krijgen er altijd veel meer van mee dan je denkt.
Ieder kind reageert vervolgens anders op een broer of zus met Grin en gaat anders met de daardoor ontstane situatie om. Sommige kinderen rebelleren: negatieve aandacht is immers ook aandacht. Soms krijgen ouders dan ook het verwijt dat alle aandacht alleen maar naar het kind met de Grin aandoening gaat. Dit kan vanzelfsprekend ontzettend hard aankomen, zeker omdat je als ouder altijd je uiterste best doet om al je kinderen evenveel liefde en aandacht te geven. Maar hoe hard je ook je best doet, er zullen onherroepelijk momenten zijn dat je gezonde kinderen toch even aandacht te kort komen. Je kunt jezelf immers niet in tweeën delen en er zitten toch echt maar 24 uur in een dag!
Je ziet soms ook dat kinderen zich onbewust heel erg gaan terugtrekken. Ze proberen zo lief mogelijk te zijn voor papa en mama (die hebben het immers al zo zwaar) en proberen zelf om zo min mogelijk aandacht te vragen. Vaak nemen kinderen dan ook een zorgende rol voor papa en mama of voor hun brusjes op zich om papa en mama te helpen.
Kinderen kunnen zelfs functionele klachten ontwikkelen. Dit zijn echte, reële en soms hele heftige lichamelijk klachten, waar toch geen lichamelijke oorzaak aan ten grondslag ligt.
Het lichaam zoekt dan als het ware een fysieke uitlaatklep voor alle stress en spanning waar het kind vanzelfsprekend niet goed mee kan omgaan.
Onze jongste dochter Caitlyn is erg gevoelig, zorgzaam en empatisch. Zij had het na de diagnose van haar zus erg moeilijk met de situatie en maakte zich heel veel zorgen over ons en over Charlotte. Dit uitte zich bij haar uiteindelijk in functionele oorpijn. Soms had ze meer dan 100 aanvallen per dag waarbij ze het letterlijk uitgilde van de pijn. Nino en ik waren doodongerust en hebben wekenlang de deur bij de huisarts, KNO arts en kinderarts platgelopen. Een oorzaak kon echter niet worden gevonden en de diagnose was uiteindelijk “functionele pijn”.
Door medische hypnose heeft Caitlyn met haar zorgen leren omgaan en heeft ze geleerd hoe zij rust in haar hoofd kan creëren. Daarnaast hebben Nino en ik samen met haar ook een intensief traject gevolgd bij een kinderpsycholoog. Intussen is dit traject afgesloten en gaat het gelukkig weer erg goed met Caitlyn.
Het is daarom echt heel belangrijk om je van het bovenstaande bewust te zijn en er alert op te zijn dat dit ook jouw kinderen kan overkomen. Gelukkig is er veel wat je kunt doen om problemen te voorkomen:
Praat er om te beginnen open over met je kinderen. Leg uit dat hun broer of zus door die Grin aandoening veel extra zorg en aandacht nodig heeft, en dat er ook doktersbezoeken en veel regelwerk voor papa en mama bij de Grin komt kijken. Benoem dat papa en mama dan soms wat minder aandacht of tijd voor hen hebben maar dat dat beslist niet betekent dat jullie minder van hen houden of hen minder belangrijk vinden.
Spreek met je kinderen een ander moment af dat ze je onverdeelde aandacht hebben. Regel zorg voor je Grin kind en ga samen iets leuks doen. Hoewel samen naar de film, de dierentuin, een museum of samen shoppen helemaal geweldig is, hoeft het echt niet altijd groots en meeslepend te zijn. Samen koekjes bakken of koken, samen een spelletje doen, helpen met huiswerk of onverwacht toch komen kijken bij de voetbaltraining is ook al super. Je kunt ook kijken of je samen met je partner de zorg voor je Grin kind en de andere kinderen kunt afwisselen.
Ook kun je kijken naar mogelijkheden voor logeeropvang voor je Grin kind. Dit vindt dan plaats in weekenden of vakanties en geeft het de overige gezinsleden de kans bij te tanken en ook samen dingen te ondernemen. De kosten hiervan kunnen vaak uit een PGB of WLZ indicatie gedekt worden. Persoonlijk hebben wij hier geen ervaring mee. Misschien dat andere ouders echter hun concrete ervaringen met logeeropvang zouden willen delen.
Veel gemeenten bieden ook programma’s aan voor jonge mantelzorgers. Caitlyn heeft via MEE twee keer aan zo’n programma meegedaan. In een groep met kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd die ook een zorgintensieve broer, zus of ouder hebben, kunnen kinderen dan gevoelens en ervaringen uitwisselen en krijgen ze handvaten aangereikt om ook thuis meer over hun gevoelens te praten en ondanks alles hun plek binnen het gezin te durven opeisen.
Ook zijn er jeugdpreventieprogramma’s voor kinderen in stressvolle situaties. In de regio Amsterdam is er bijvoorbeeld de “Piep zei de Muis Club”. Hier wordt niet alleen aandacht aan de kinderen besteed, maar worden ook de ouders actief bij het programma betrokken.
https://www.jeugdpreventieamsterdam.nl/?course=piep-zei-de-muis
Ook een traject bij een kinderpsycholoog waarbij er individuele en gezamenlijke gesprekken zijn met kind en met ouders kan erg nuttig zijn. De huisarts of kinderarts kan indien nodig een doorverwijzing hiervoor regelen. Helaas kampen kinder- en jeugdpsychologen vaak wel met lange wachtlijsten.