Levende Rouw: 

Ik worstel behoorlijk met Charlotte’s Grin2B diagnose en alles wat daarbij komt kijken. Het verdriet, de zorgen, de zorg, de angst over wat de toekomst brengt, het feit dat zij altijd een kind van 4 zal blijven en dat het dus nooit beter wordt of eindigt, de vraag hoe het met haar moet gaan als wij er niet meer zijn of niet meer voor haar zouden kunnen zorgen. En dan heb ik het er nog niet over dat je alles zelf moet uitzoeken, dat niemand weet wat een grinaandoening inhoudt en dat niets gewoon vanzelf gaat. Je moet voor alles zelf keihard knokken: zorg, scholing, medische zorg etc. 

Ik heb ongeveer 2 jaar geprobeerd om hier bij een reguliere psycholoog mee te leren omgaan, maar dit was alles behalve een succes. De psycholoog had echt 0,0 kennis en ervaring met wat het inhoudt om een kindje met een beperking of chronische ziekte te hebben en wat de impact hiervan is op jezelf, je gezin, je werk en carrière en je relatie. Ook stond zij er niet voor open om zich hierin enigszins te verdiepen. “Therapie” bestond dan ook eigenlijk alleen uit een keer in de twee weken een keer uithuilen en even niet sterk te hoeven zijn. Daarnaast probeerde men mij in een bekend hokje te duwen: een depressie of een persoonlijkheidsstoornis en toen daar geen sprake van bleek te zijn werd de “therapie” beëindigd. Beëindigd terwijl het water mij nog steeds aan de lippen stond en terwijl er ook geen enkel alternatief of een doorverwijzing geboden werd want: “dat kon ik vast heel goed zelf uitzoeken, ik zocht immers ook altijd alles voor Charlotte uit”.

Rouwtherapie:

Ik ben me daarop een beetje gaan verdiepen in rouwtherapie voor levend verlies en heb een therapeut in Amsterdam gevonden, Leontien Sauerwein (https://leontiensauerwein.com). Zij heeft zelf een dochter met een chromosoomafwijking en werkt met ouders / gezinnen en ook met hulpverleners.

Een andere therapeut die zich ook bezig houdt met levende rouw in de regio Den Haag is Leoniek van der Maarel https://www.leoniekvandermaarel.nl/

Ik heb intussen een aantal sessies bij Leontien gehad en dit is echt ontzettend helend. Mijn gevoelens mogen er zijn en maken me geen slechte moeder of een slecht mens. Samen met Leontien kan ik onderzoeken waar angsten en reacties vandaan komen, wat erachter zit. En zoals met alles, als je weet waar een bepaalde reactie of trigger vandaan komt, kun je het zien aankomen en beredeneren. Het gaat daardoor beslist niet weg, maar het is stukken beter te behappen. Ook voel ik me daardoor minder schuldig over mijn gevoelens hetgeen het ook al makkelijker maakt. 

Nadeel van therapeuten zoals Leontien is wel dat zij vaak niet of slechts gedeeltelijk vergoed worden door de zorgverzekering. Vandaar dat de subsidieregeling van Impuls uitkomst kan bieden doordat hieruit 5-8 sessies vergoed kunnen worden. De regeling geldt voor heel Nederland en je kunt met locale therapeuten in contact worden gebracht. 

https://kinderpalliatief.nl/Portals/0/Ondersteuning/Infomateriaal/Kenniscentrum_Impuls-Geestelijke-Verzorging_Flyer_Profs_v3.pdf

Ondersteuningsprogramma’s voor Mantelzorgers:

Veel gemeenten hebben ook een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers. Via deze programma’s kun je praktische ondersteuning krijgen en wordt lotgenotencontact georganiseerd. Vaak worden ook gespreksgroepen of workshops over levende rouw georganiseerd. Meestal is dit echter niet exclusief voor mensen met een zorgintensief kind maar bijvoorbeeld ook voor mensen met een partner of ouder met dementie. 

Helaas weet ik niet of er soortgelijke mogelijkheden voor België zijn. Wellicht dat een van de Belgische ouders hier ervaring mee heeft en dit wil delen? 

Manu Keirse:

Prof.dr. Manu Keirse (1946, Dudzele, België) is klinisch psycholoog en specialist in het omgaan met verlies en verdriet. Hij is emeritus hoogleraar aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Op internet kun je zijn boeken, interviews en podcasts vinden die je misschien ook kunnen helpen bij het omgaan met levend verlies. Hieronder heb ik een paar voorbeelden opgenomen, maar er is natuurlijk nog veel meer. 

Acceptance And Commitment Therapie:

Ik heb ook een ACT therapie traject geprobeerd. ACT staat voor Acceptance And Commitment. Binnen ACT leer je om het zinloze gevecht met vervelende gedachten, emoties en lichamelijke sensaties te staken. Hierdoor raak je beter in staat om je aandacht te richten op de dingen die je werkelijk belangrijk vindt in het leven (waarden). De kern van ACT is de filosofie dat het vechten tegen onvermijdelijke omstandigheden uiteindelijk ten koste gaat van een vitaal en waardevol leven. De focus van ACT ligt op het vergroten van de psychologische flexibiliteit. Thema’s die voorbij komen zijn o.a.: accepteren dat moeilijkheden bij het leven horen, loskomen van lastige gedachten, een meer flexibele relatie met jezelf creëren, weten wat je werkelijk wil doen met je leven, meer genieten in het moment. 

Acceptance and Commitment therapie bevat ook veel elementen van Mindfulness. Voor sommige ouders kan Mindfulness dus ook een manier zijn om met levende rouw om te gaan.

https://www.bopadvies.nl/act/

Helaas was ACT niets voor mij, ik vond het niet passen bij de problematiek van een kind met een beperking en kon er helaas helemaal niets mee. Dit is echter voor iedereen anders, vandaar dat ik het hier toch vermeld.

Scroll to Top