Sinds onze Grin2B diagnose in 2015 hebben we een hele lange weg afgelegd. Een weg met meer vallen dan opstaan waarin we letterlijk voor alles hebben moeten vechten. Heel vaak was het twee stappen naar voren en dan toch weer 10 stappen terug. Intussen begint het er echter serieus op te lijken dat we na al die jaren eindelijk eens de wind in onze rug hebben! Charlotte heeft op VSO ZMLK de Waterlelie qua school eindelijk haar plekje gevonden en we zijn vorige week kunnen starten met de L-serine trial in het St-Radboud UMC in Nijmegen.
In deze blog wil ik jullie graag vertellen hoe we dit jaar, tegen alle verwachtingen in, ook de zorg voor Charlotte permanent hebben kunnen regelen.
Hoewel onze Charlotte gelukkig niet of nauwelijks lichamelijke klachten ondervindt van haar Grin2B, heeft ze door haar verstandelijke beperking (ze functioneert gemiddeld op het niveau van een 4-jarige) voortdurend zorg, toezicht en begeleiding nodig bij alles wat ze doet. Ze heeft moeite met emotieregulering, met uitgestelde aandacht en is vreselijk impulsief. Wat in dat lieve kleine koppie opkomt, doet ze echt meteen. Ze ziet hierbij totaal geen gevaar of risico’s en kan de gevolgen van haar daden absoluut niet overzien. Dit leidt dan ook regelmatig tot (potentieel) gevaarlijke situaties. Doodnormale dingen voor een 12-jarige, zoals zelfstandig een weg oversteken, buiten op straat spelen, een boodschapje doen of even ons hondje uitlaten, kan Charlotte dan ook absoluut niet alleen. Daarbij leert ze ook totaal niet van eerder gemaakte fouten. Het maakt hierbij niet uit of je uit pure schrik en frustratie kwaad op haar wordt, het haar geduldig en op haar niveau uitlegt of haar (natuurlijk alleen waar dit veilig mogelijk is) de gevolgen van haar gedrag aan den lijve laat ondervinden. Ze draait zich om, is alles meteen helemaal vergeten en doet het zo weer opnieuw, soms zelfs letterlijk binnen 5 minuten. Daarbij is ze ook nog eens, zowel verbaal als fysiek, veel te vrij naar vreemden, heeft ze geen idee wat persoonlijke grenzen zijn en wat wel en niet betamelijk gedrag is in het openbaar. Omdat ze ook moeite heeft met het lezen van de meer subtiele lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen, komen de reacties van mensen op haar gedrag voor haar vaak als een volslagen verrassing en kan ze hier heel erg overstuur van worden.
Het Is dan ook niet heel verwonderlijk dat je dit, met een man die lange dagen moet maken in zijn eigen bedrijf, een huishouden dat je draaiende moet houden en twee andere kindjes die je aandacht en zorg ook hard nodig hebben, in je eentje gewoonweg niet voor elkaar kunt krijgen. En dan heb ik het nog niet eens over alle dokters- en therapieafspraken die je ook nog ergens moet zien in te passen. Sinds 2016 hadden we daarom een pgb van de gemeente waaruit we Mau, onze ontzettende lieve persoonlijk begeleidster voor ons meisje inhuurden. Met haar hulp slaagden we er zo toch steeds in om ons gezin draaiende te houden en alle 3 de kinderen de aandacht en de zorg te geven die ze nodig hadden.
Het jaarlijkse verlengen van dit pgb was echter ieder keer weer een enorme administratieve rompslomp en zorgde steeds voor ontzettend veel stress en onzekerheid. Hierbij liepen we er ook iedere keer weer opnieuw tegenaan dat je op het eerste gezicht niet veel ziet aan Charlotte en ze, doordat ze volledig mobiel is en goed kan praten, vaak erg overschat wordt. Daarbij is Grin2B een zeldzame en bij de meeste mensen volslagen onbekende aandoening. Als mensen dan al de moeite nemen om (bijvoorbeeld op kinderneurologie.eu) op te zoeken wat Grin2B inhoudt, past Charlotte vervolgens ook weer net niet binnen dit plaatje. Daardoor weet niemand wat de zorg voor een kindje als Charlotte precies inhoudt en hoeveel dit iedere dag opnieuw weer van jezelf en je gezin vergt. Ik heb echt zo vaak gedacht, had Charlotte in plaats van Grin2B maar het Syndroom van Down gehad. Dat had voor haar verstandelijke beperking en voor haar zorgbehoefte geen verschil gemaakt, maar dan had iedereen wel meteen gezien wat er met haar aan de hand was en snapte ook iedereen meteen dat ze een heel zorgintensief kindje is.
Iedere keer dat het pgb weer voor een jaar verlengd werd, en we dus wisten dat Charlotte weer voor een jaar van de goede zorg van Mau verzekerd was, was dit dan ook steeds een ontzettende opluchting. In 2019 ging onze verlengingsaanvraag echter nog moeizamer dan anders. Een nieuwe contactpersoon bij de gemeente zonder enige kennis van zaken of empathie, gesprek op gesprek dat nergens toe leidde en een verplichte medische keuring van Charlotte door een “onafhankelijk” medisch adviesburo (dat intussen wel door de gemeente ingehuurd en betaald werd en dat evenmin over enige kennis en expertise op het gebied van Grin2B beschikte) zorgden er samen voor dat we na ruim een jaar steggelen nog steeds niet verder waren dan een tijdelijke verlenging. Daarmee was er dus ook nog steeds geen enkele zekerheid dat Mau weer een jaar zou mogen blijven. En bovenop alle stress en onzekerheid die dat al meebracht, was ons ook nog eens te verstaan gegeven dat we minstens 40% van onze eerder altijd voor Mau toegekende uren zouden moeten gaan inleveren. We wisten oprecht niet hoe we dat moesten gaan regelen aangezien we het met onze huidige uren al maar net aan allemaal konden bolwerken.
We hadden intussen al een paar keer van diverse kanten gehoord dat de WLZ (de Wet Langdurige Zorg) misschien een stabielere oplossing voor de zorg van Charlotte zou kunnen bieden dan een pgb. Om voor de WLZ in aanmerking te komen moet een thuiswonend kind ten gevolge van een verstandelijke beperking, een lichamelijke beperking of een lichamelijke ziekte of tengevolge van een zintuigelijke beperking 24 uur per dag zorg of permanent toezicht nodig hebben. Aangezien het een levenslange indicatie betreft, moet ook bij de aanvraag al duidelijk zijn dat het kind deze zorg de rest van zijn leven, dus ook als het volwassen is, nodig gaat hebben.
Dat laatste was best wel een behoorlijke hobbel voor Nino en mij. Natuurlijk hadden we heus wel gemerkt dat de zorg voor Charlotte met het stijgen van haar leeftijd eerder meer dan minder werd en dat ze haar achterstand ook op geen enkel vlak inliep. Toch was het een hele bittere pil om te moeten accepteren dat dit ook nooit meer gaat gebeuren en dat het gat tussen haar ontwikkelingsleeftijd en haar kalenderleeftijd alleen maar groter en nooit kleiner zal worden. Sinds haar derde verjaardag hadden we ons altijd wanhopig vastgehouden aan het woord “ontwikkelingsachterstand”. Nu moesten we opeens onder ogen gaan zien dat Charlotte een onomkeerbare verstandelijke beperking heeft en niet enkel een achterstand die ze met genoeg liefde, zorg en aandacht van ons ooit wel weer zou inlopen.
Hoewel ik nog iedere dag met het bovenstaande worstel en acceptatie nog een hele lange en intens verdrietige weg is, hebben we uiteindelijk toch de sprong gewaagd en een WLZ aanvraag voor Charlotte ingediend. Tot onze grote verrassing werden we al binnen 2 weken gebeld om een huisbezoek door het CIZ in te plannen. Vervolgens sloeg de coronacrisis echter toe, ging Nederland in lockdown en werd het huisbezoek omgezet in een videocall. Ondanks dat ik er, na het jarenlange gevecht om hulp met de gemeente, maar bitter weinig vertrouwen in had dat deze WLZ aanvraag zou gaan lukken, zijn Nino en ik er toch vol voor gegaan. De steun van Kim Oostrom onze klinisch neuropsycholoog uit het AMC en van het Meerteam zijn hierbij zeker weten van onschatbare waarde geweest. Zij konden ons verhaal als ouders immers vanuit een medisch perspectief en vanuit een perspectief als onafhankelijke betrokkenen bij ons gezin volledig bevestigen. Twee weken later kregen we dan ook een ongelofelijk telefoontje van het CIZ. Charlotte kreeg een levenslange WLZ indicatie en daarmee is haar zorg in principe voor de rest van haar leven gewaarborgd.
Hoewel ik nu nog midden in de (gelukkig wel eenmalige) administratieve rompslomp voor het inrichten van onze WLZ indicatie zit, zijn we hier echt dolblij mee! Nooit meer die slopende onzekerheid of Mau wel kan blijven en of we ons hoofd wel boven water kunnen blijven houden, nooit meer dat jaarlijkse gevecht om uren met de gemeente, nooit meer hoeven bewijzen hoeveel zorg Charlotte echt nodig heeft. Ik kan niet beginnen uit te leggen hoeveel rust ons dat nu al geeft!