In de vorige twee delen van deze blog heb ik verteld dat Charlotte al op haar 6e de eerste puberteitskenmerken vertoonde en hoe we deze puberteit uiteindelijk ruim 2 jaar met 3-wekelijkse decapeptyl injecties hebben kunnen remmen. Van uitstel komt echter geen afstel. Op 31 december 2019 heeft Charlotte haar laatste injectie gehad en de verwachting is nu dat ze medio 2021 voor de eerste keer zal menstrueren.
De eerste menstruatie is een mijlpaal in het leven van ieder meisje. In het geval van ons meisje vergt dat, qua voorbereiding, echter wel weer wat meer dan een goed gesprek en het alvast kopen van een pakje maandverband of tampons.
Allereerst is daar het puur praktische aspect:
Hoe zorg je er bijvoorbeeld voor dat ons meisje op tijd haar maandverband of tampons verschoont en dat ze deze op de juiste wijze gebruikt om lekken te voorkomen. Wat gebeurt er als ze toch een keer doorlekt, raakt ze in paniek, wordt ze gepest of uitgelachen als ze het onverhoopt niet (snel genoeg) in de gaten zou hebben?
Ten tweede betekent menstrueren natuurlijk ook dat ons meisje vruchtbaar is en een baby zou kunnen krijgen. Gezien haar emotionele ontwikkeling en haar beperking, kan Charlotte natuurlijk niet zelf voor een kindje zorgen en het is ook zeer de vraag of ze een zwangerschap en bevalling emotioneel aan zou kunnen. Daar komt echter ook nog eens bij dat Grin2B autosomaal dominant is. Dit betekent dat Charlotte 50% kans heeft dat haar kindje ook Grin2B heeft. Ook is dan niet te voorspellen of het kindje dezelfde milde Grin2B symptomen als Charlotte zou hebben of heel veel erger aangedaan zou zijn. Hoewel we altijd voor Charlotte zullen klaarstaan en een eventueel kleinkind met alle zorg en liefde zouden opvoeden, is een tweede bijtje natuurlijk wel een hele zware belasting, zeker nu Nino en ik langzaam ook een dagje ouder worden.
Voor ons was dan ook vrij snel duidelijk dat we wilden dat Charlotte anticonceptie zou gaan gebruiken. En dan liefst anticonceptie in een vorm die haar menstruatie zo licht mogelijk zou maken of helemaal zou stoppen. Daarbij moest het ook een vorm van anticonceptie zijn die ze niet makkelijk (al dan niet expres) zou kunnen vergeten in te nemen.
Zelf dachten we misschien aan de prikpil of aan een Implanon staafje maar gelukkig hebben Nino en ik meer verstand van belastingen. Daarom hebben we een aantal jaar geleden al een gesprek aangevraagd met de kindergynaecoloog in het WKZ zodat we in alle rust onze opties zouden kunnen overdenken. De gewone pil viel bij voorkeur af omdat het risico op vergeten of niet nemen hierbij te groot is, met alle gevolgen van dien. De gynaecoloog raadde ons echter ook de prikpil af. Blijkbaar krijg je hiermee namelijk drie keer meer hormonen binnen dan nodig is. Bleven over een Implanon staafje dat onderhuids in je arm wordt ingebracht en een hormoonspiraaltje. Aangezien wij bang zijn dat Charlotte niet van de Implanon af gaat blijven, en net zolang gaat krabben tot ze hem verliest, bleef al snel het Mirena spiraaltje als enige oplossing over. Dit spiraaltje zou onder narcose geplaatst kunnen worden en kan dan tot 5 jaar blijven zitten. Bijkomend voordeel is dat haar menstruatie heel licht wordt en hoogstwaarschijnlijk helemaal gaat uitblijven.
Na goed nadenken en na nog een paar goede gesprekken met de kindergynaecoloog hebben Nino en ik besloten om voor een Mirena spiraaltje te kiezen. Als Charlotte 2 tot 3 keer ongesteld is geweest, nemen wij contact op met de kindergynaecoloog en kan een afspraak voor de plaatsing gemaakt worden.
Voor de volledigheid wil ik hier ook vermelden dat we met de kindergynaecoloog ook de mogelijkheid van sterilisatie besproken hebben. Hoewel een dergelijk verzoek langs diverse ethische commissies zou moeten, zou Charlotte hier in principe wel voor in aanmerking kunnen komen. Wij hebben hier echter heel bewust niet voor gekozen. De reden hiervoor is dat wij de hoop blijven houden dat er ooit genezing voor Grin aandoeningen mogelijk zal zijn. Nu er sterke aanwijzingen zijn dat de cognitie in dat geval sterk zou kunnen verbeteren, willen wij Charlotte de kans op een kindje dan ook niet definitief ontnemen.
Dit brengt ons bij dan bij het derde en het laatste aspect van Charlotte’s puberteit: de bloemetjes en de bijtjes zelf! Bij de puberteit hoort namelijk ook dat je als meisje interesse krijgt in jongens, dat je verliefd wordt en dat je ook naar de lichamelijke aspecten van de liefde gaat verlangen, naar sex dus.
Er zijn, zeker in het verleden, mensen geweest die vonden dat mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking geen sex zouden mogen hebben of die zelfs beweerden dat mensen met een beperking dergelijke gevoelens en verlangens niet eens zouden hebben. Dat is natuurlijk grote onzin. Mensen met een beperking hebben dezelfde gevoelens als ieder ander en seksuele gevoelens horen daar ook gewoon bij. Daarbij heeft een mens lichamelijk contact ook gewoon nodig om gelukkig te zijn. Niet voor niets zijn het niet mogen knuffelen en het op 1,5 meter moeten blijven van iedereen behalve je meest naaste gezinsleden de zwaarste maatregelen van de corona crisis.
Nino en ik zouden daarom erg blij zijn als Charlotte ooit ook een lieve vriend zou mogen krijgen waarmee ze liefde, genegenheid en ja, ook seks, zou mogen beleven. Echter gezien Charlotte’s sociaal emotionele ontwikkeling brengt dit ook de nodige risico’s mee waar we Charlotte zo goed mogelijk tegen willen beschermen. Per slot van rekening heeft iemand met een beperking een 3 keer hogere kans om met seksueel misbruik geconfronteerd te worden. Tot overmaat van ramp vindt het seksueel misbruik vaak plaats in de instelling waar iemand woont of dagbesteding heeft, waardoor dader en slachtoffer elkaar vaak ook nog blijven tegengekomen.
Wij zijn dan ook jaren geleden al begonnen met te zoeken naar een psycholoog of een seksuoloog of welke hulpverlener dan ook die ons zou kunnen helpen om ons meisje seksuele voorlichting te geven. Wij vinden het namelijk als ouders best wel een behoorlijke uitdaging om een kind dat sociaal emotioneel op kleuterniveau zit, duidelijk uit te leggen wat alle lichamelijke veranderingen inhouden en wat sex praktisch en vooral ook emotioneel inhoudt. Daarbij vinden we het superbelangrijk dat ons meisje ook precies weet waar de grenzen liggen op seksueel gebied en hoe zij dit zowel door gedrag als ook verbaal duidelijk aan anderen kan aangeven. Nee is immers altijd nee en in haar geval is het extra belangrijk dat zij zich hier volledig van bewust is.
Ik zal jullie het verhaal van onze zoektocht besparen. Dit loopt van de Down stichting naar de Rutgerstichting en de NVSH, naar de NVVS en naar Ons Tweede Thuis. Voeg daarbij nog een aantal orthopedagogen die we aangeschreven hebben, en je hebt enig idee hoe moeilijk het was om een geschikt iemand te vinden. Uiteindelijk zijn we via via en met behulp van ons eigen informele netwerk terecht gekomen bij Inge Smit van “Praatjes en Zo” in Deventer. Ik weet het, niet direct naast de deur, maar afstand heeft ons nog nooit tegengehouden bij het zoeken naar de juiste hulp voor Charlotte.
Charlotte zal hier binnenkort met een traject beginnen zodat ook zij te zijner tijd hopelijk kan ervaren hoe mooi de liefde is en nare ervaringen haar bespaard kunnen blijven.