Even voorstellen

Laat ik beginnen met onszelf aan jullie voor te stellen. Wij zijn Nino en Gilianne Nelissen. We zijn sinds 2001 een stel en in 2006 getrouwd. Samen hebben we drie fantastische kinderen, onze dochters Charlotte (2008) en Caitlyn (2009) en onze benjamin Liam (2013). 

Charlotte (rechts vooraan op de foto) heeft Grin2B. Hoewel wij al vanaf net voor haar derde verjaardag wisten dat Charlotte een forse ontwikkelingsachterstand had, heeft het nog tot augustus 2015 geduurd voor we de diagnose Grin2B kregen. 

Deze Grin2B diagnose was voor ons het begin van een jarenlange zoektocht naar antwoorden die ons letterlijk over de halve wereld gebracht heeft. Maar uiteindelijk hebben we onze antwoorden gevonden en het gaat nu naar omstandigheden erg goed met Charlotte. Ze zit op een goede school (Voortgezet Speciaal Onderwijs voor ZMLK op het Seincollege bij de Waterlelie in Cruquius), krijgt de juiste therapieën en sinds ze L-serine gebruikt is haar cognitie flink verbeterd. Toch zal ze altijd verstandelijk beperkt zijn en dat is een grote bron van verdriet en van heel veel zorgen.

Tijdens onze zoektocht naar antwoorden voor Charlotte hebben we een uitgebreid netwerk opgebouwd binnen de Grin gemeenschap. Een netwerk van ouders, maar ook van artsen en onderzoekers en we hebben flink wat kennis over grin aandoeningen opgedaan. 

Deze kennis en ons netwerk willen we graag met andere ouders delen. Voor ons is het een lange en vaak heel eenzame weg geweest om te begrijpen wat Charlotte’s Grin2B inhield en welke mogelijkheden er waren voor therapieën en voor behandeling. Dat willen we andere ouders heel graag besparen. Hierbij staat voor ons voorop dat we willen proberen iets te betekenen voor alle Grin ouders en hun kinderen. We willen ons dus beslist niet enkel beperken tot kinderen met Grin2B of tot kinderen die qua problematiek of qua leeftijd op Charlotte lijken.

Nino en ik zijn mede oprichters van Grin Europe en binnen Nederland hebben we Grin in Nederland in het leven geroepen. Op dit moment bestaat Grin in Nederland uit een (besloten) Facebook groep, een messenger groep en nu dus ook uit deze website. Via deze kanalen onderhouden we contact met ongeveer 40 Grin gezinnen in Nederland en België. Onze droom is om op termijn van Grin in Nederland ook nog een officiële patiëntenstichting te maken.

Scroll to Top