Zoals ik in deel 1 van deze blog al vertelde, kreeg Charlotte al op haar 6e de eerste puberteitskenmerken. Hier schrokken we natuurlijk behoorlijk van. Met haar 6 jaar was ze hier namelijk nog veel te jong voor en daarbij loopt haar sociaal emotionele leeftijd ook nog eens flink achter op haar kalenderleeftijd. Het stond voor ons dan ook meteen vast dat we de puberteit zo lang mogelijk wilden proberen uit te stellen. Dit natuurlijk wel alleen als het geen nadelige gevolgen zou hebben voor Charlotte’s gezondheid en verdere ontwikkeling. Helaas kregen we van endocrinologie in het VU In Amsterdam juist hier tegenstrijdige informatie over. Op dus naar het WKZ voor een second opinion.
Na een eerste kennismaking / intake, werd in het WKZ natuurlijk eerst weer begonnen met het herhalen van de onderzoeken die het VU net ook al had gedaan. Hoezo dure gezondheidszorg! Daarna hadden we weer een gesprek met de endocrinoloog en de fellow endocrinologie om de behandel-
mogelijkheden voor Charlotte te bespreken.
We hoorden dat in de meeste gevallen tot puberteitsremming wordt besloten met het oog op de groei van het kind. Naast het feit dat het, op zijn zachtst gezegd natuurlijk alles behalve prettig is voor een kind om flink voor te lopen op zijn of haar klasgenootjes, heeft een vroege puberteit ook invloed op de eindlengte als volwassene. Dit omdat de groeispurt dan te vroeg en dus bij een te geringe lengte wordt ingezet. Een andere reden om te besluiten tot puberteitsremming is echter ook vaak de sociaal emotionele ontwikkeling van een kind. De lichamelijke veranderingen en de gevoelens en verlangens waar pubers mee te maken krijgen, zijn altijd al extra uitdagend voor kinderen met een verstandelijke beperking. Dit geldt echter eens te meer als de sociaal emotionele leeftijd en de ontwikkelingsleeftijd ver uiteen liggen zoals ook bij onze Charlotte. In Charlotte’s geval speelde bij het besluit om ter zijner tijd haar puberteit te remmen ook zeker mee dat ze een erg mooi meisje is waar je niet meteen aan ziet dat ze een beperking heeft. Daarbij is ze ook nog eens heel impulsief en veel te vrij en te goed van vertrouwen tegenover vreemden. Ieder jaar dat we voor haar konden winnen en ze zich hierop dus nog zou kunnen ontwikkelen, zou dus pure winst zijn.
Het is overigens wel goed om hier ook expliciet te vermelden dat je puberteitsremming helaas niet onbeperkt kunt blijven toepassen. Vroeg of laat zal een kind toch in de puberteit moeten komen omdat de puberteitshormonen ook essentieel zijn voor de rijping van het skelet en voor de groei. (Veel) te lang doorgaan met puberteitsremmers kan er dan ook toe leiden dat een kind een aanzienlijk stuk van de groei mist en op termijn problemen kan krijgen zoals osteoporose.
Uit de nieuwe onderzoeken bleek gelukkig weer dat er bij Charlotte nu nog geen sprake was van centraal aangestuurde puberteit. We spraken daarom af dat ze iedere 6 maanden in Utrecht op controle zou komen.
Door regelmatig handfoto’s te maken, bloed te prikken en ook haar lichamelijke ontwikkeling scherp in de gaten te houden, zouden we zo kunnen bepalen wanneer er wel sprake zou zijn van centraal aangestuurde puberteit. Dit kon dan zo nodig ook bevestigd worden met een nieuwe LHRH test (Luteïniserend Hormoon Release Test).
Zodra er bij Charlotte aantoonbaar sprake zou zijn van centraal aangestuurde puberteit zouden we vervolgens met vierwekelijkse decapeptyl injecties beginnen. Gelukkig kon de huisarts deze geven en hoefden we hiervoor niet iedere keer naar Utrecht. Deze injecties zouden gelukkig ook totaal geen nadelige gevolgen voor Charlotte’s gezondheid en ontwikkeling hebben. Zodra we met de decapeptyl injecties zouden stoppen, zou Charlotte binnen een jaar tot anderhalf jaar alsnog gewoon in de puberteit komen. Ook zou ze dan te zijner tijd gewoon haar groeispurt krijgen en haar geschatte eindlengte van 1.70 meter bereiken. Het enige nadeel waar we wel rekening mee moesten houden was dat de puberteitsremmers tot zo’n 3 kilo gewichtstoename zouden kunnen leiden. Omdat Charlotte nu al aan de flinkere kant was, zouden we haar gewicht dus wel extra goed in de gaten moeten houden.
Medio 2017, Charlotte was ondertussen 9 jaar, was het zover, er was nu duidelijk sprake van centraal aangestuurde puberteit. Normaliter zou er bij meisjes boven de leeftijd van 8 jaar geen puberteitsremming meer gegeven worden. Deze leeftijdsgrenzen worden echter niet toegepast als de puberteitsremming om sociaal emotionele redenen wordt ingezet. In oktober kreeg Charlotte daarom toch haar eerste decapeptyl injectie bij de huisarts.
Omdat ze best wel bang is voor prikken, hadden we hier als ouders behoorlijk tegenop gezien. Temeer omdat de prikken, ook als het een drama zou zijn geworden, toch iedere paar weken herhaald zouden moeten worden. Gelukkig leverden de prikken uiteindelijk geen enkel probleem op. Charlotte vertrok geen spier en vond het allemaal reuze interessant. Al hielp het cadeautje dat ze na iedere prik mocht uitzoeken hier vast ook aan mee. Daarbij wordt de decapeptyl met een verdovingsvloeistof (lidocaïne) gemengd en ook kregen we verdovingscrème (emla crème) om de prikplek een uur van te voren al mee te verdoven.
Uiteindelijk heeft Charlotte ruim 2 jaar lang aanvankelijk iedere 4 weken, maar al snel iedere 3 weken een decapeptyl injectie gekregen. Al die tijd bleef ze onder nauwlettende controle bij endocrinologie in het WKZ. Op 31 december 2019 heeft Charlotte haar laatste injectie gekregen. Uit de handfoto’s bleek dat ze de puberteitshormonenhormonen nu echt nodig had voor haar groei en voor de rijping van haar skelet en dat het niet verstandig was om nog langer met de injecties door te gaan.
De verwachting is nu dat ze medio 2021 voor het eerst gaat menstrueren. Natuurlijk hebben we hier voor ook al de nodige voorbereidingen getroffen. Wat precies lezen jullie in het derde deel van deze blog.