Ik ben een Grinmama! Natuurlijk ben ik dat in de eerste plaats omdat ik de mama ben van Charlotte die Grin2B heeft. Maar een Grinmama is nog zoveel meer!
Grin aandoeningen zijn zeldzaam. Voor veel ouders levert een Grin diagnose (ongeacht of het nu Grin1, Grin2A, Grin2B, Grin2C, Grin2D, Grin3A of Grin3B) is veel meer vragen dan antwoorden op. Ook is de diagnose vaak het begin van een lange en eenzame zoektocht naar hulp en behandeling voor je kind. Om nog maar te zwijgen van het verdriet en de voortdurende zorgen die je je maakt over de toekomst van je kind. Er zijn maar heel weinig mensen die precies begrijpen wat je als ouders van een Grin kindje iedere dag opnieuw weer doormaakt. Hoeveel zorg en aandacht je kindje iedere dag weer nodig heeft en hoeveel dat iedere dag opnieuw van jou en je gezin vergt. De enige mensen die dat echt begrijpen, zijn ouders die zelf een kindje met een Grin aandoening hebben en die iedere dag met precies dezelfde dingen worstelen. Het maakt daarbij niet uit of hun kind misschien wel een heel andere Grin variant heeft dan jouw kind, of dat hun kind (veel) jonger of (veel) ouder is dan jouw kind, het maakt zelfs niet uit dat hun kind misschien wel totaal andere klachten heeft dan jouw kind. Wat telt is dat je hetzelfde verdriet en dezelfde zorgen deelt en dat dat eigenlijk meteen een band schept.
Na de eerste Europese Grin conferentie in Barcelona deelden Nino en ik een taxi met een Belgische Grinmama. De rit terug naar het centrum duurde nog geen half uur, maar in die tijd hadden we elkaar het hele verhaal van onze dochters verteld en we namen met een knuffel afscheid. Het jaar daarna kwamen we elkaar weer tegen in Barcelona en na weer een dikke knuffel, gingen we vrolijk verder waar we het jaar ervoor gestopt waren. Zoiets kan echt alleen met Grinmama’s onder elkaar!
De Grin gemeenschap is dan ook een hele hechte gemeenschap. We hebben over de hele wereld Grin vrienden en in de diverse FB groepen en via persoonlijke berichtjes delen we onze kennis, steunen we elkaar als we er doorheen zitten en leven we intens mee met elkaars hoogte- en dieptepunten. Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik heb meegedacht met wanhopige ouders die het even niet meer wisten, hoe vaak ik verdrietige mama’s heb geprobeerd te troosten of een hart onder de riem te steken, hoe je meeleeft met ziekenhuisopnames en hoe vaak ik met tranen in mijn ogen en stilletjes mee juichend en mee aanmoedigend heb gekeken naar video’s van kleine en grote mijlpalen van onze Grin kindjes. Omgekeerd heb ik ook vreselijk veel geleerd van andere Grinmama’s en krijg ik ook heel veel liefde en steun terug.
Ik voel me in de Grin groep namelijk best vaak schuldig over mijn verdriet en zorgen om Charlotte. Op de keeper bekeken, hebben wij namelijk best wel geboft. Charlotte heeft bijna geen lichamelijke klachten en geen autisme en epilepsie. We kunnen Charlotte dan ook in principe overal mee naar toe nemen zonder bang te zijn dat ze overstuur raakt door overprikkeling en zonder dat we moeten denken aan een hele waslijst aan hulpmiddelen, medicijnen, speciale voeding of luiers. Als je dat vergelijkt met kindjes die sonde voeding hebben, niet mobiel en verbaal zijn, epilepsie hebben en ziekenhuis in en uitgaan, dan heb ik vaak het gevoel dat ik me niet zo moet aanstellen. Echter, het feit dat Charlotte geen lichamelijke klachten heeft, betekent ook dat zij ongehinderd en in haar eentje de wereld in kan gaan. In eerste instantie zien mensen niets aan haar waardoor ze haar vaak overschatten en waardoor ze vaak ook hele nare reacties over zich heen krijgt. Ze functioneert namelijk wel maar op het niveau van een onschuldig en volkomen naïef kind van 4, ziet totaal geen gevaar, zou zomaar met iedereen meegaan en heeft vaak moeite met emoties. Ze kan zich in onze grote boze wereld in haar eentje dan ook totaal niet staande houden en is een o zo makkelijk slachtoffer voor de kwaadwillenden onder ons. Dat is echt een voortdurende bron van zorg en verdriet voor ons. Daarbij is de voortdurende intensieve zorg voor een peuter / kleuter in het lichaam van een twaalfjarige ook gewoon heel zwaar. Zeker als je je iedere dag opnieuw realiseert dat ze geestelijk ook nooit ouder zal worden en dat deze situatie voor de rest van ons leven zo zal blijven. Soms is het heel fijn als andere mama’s dan even bevestigen dat dat verdriet misschien anders is, maar er ook gewoon mag zijn en je een hele dikke virtuele knuffel geven op de momenten dat je er even helemaal doorheen zit.
Een heel belangrijk aspect van Grinmama zijn, is voor mij echter ook dat je probeert andere Grin kinderen en hun families actief te helpen. Dat je probeert ervoor te zorgen dat hun reis met Grin makkelijker en in ieder geval veel korter is dan onze eigen lijdensweg met Grin geweest is. Nino en ik zijn daarom actief betrokken bij en mede oprichters van de Europese Grin stichting, Grin2B Europe. Daarnaast ben ik samen met 3 andere lieve Nederlandse Grin mama’s bezig met de oprichting van een Nederlandse Grin Stichting.
Hoewel deze stichting nog niet officieel is opgericht, hebben we wel al hele mooie en grote stappen kunnen zetten voor de zorg voor Grin kindjes in Nederland en België. Hierover vertel ik jullie graag meer in mijn volgende blog.