Dat het met mij al heel lang niet echt lekker gaat, is geen geheim. Niet voor niets ben ik al jaren arbeidsongeschikt en ondanks dat ik samen met een psycholoog heel hard mijn best doe om er weer bovenop te krabbelen, is er voorlopig nog niet echt veel vooruitgang, laat staan dat ik zelfs maar weer een beetje mijn oude zelf ben.
Er is de laatste jaren dan ook vreselijk veel gebeurd dat mij beslist niet in mijn koude kleren is gaan zitten. Het traumatische ontslag bij mijn laatste baan en de daaraan voorafgaande jarenlange treitercampagne. Het verlies van alles waar mijn werk voor stond: economische zelfstandigheid, een stukje zelfvertrouwen en eigenwaarde, iets van mezelf waar ik goed in was en een carrière waar ik 20 jaar keihard voor gewerkt had. Charlotte’s Grin2B diagnose en het verdriet hierom. Het moeten accepteren dat ons mooie lieve meisje een forse verstandelijke beperking heeft en, ondanks al onze liefde, al onze zorgen en al ons harde werken, nooit boven het niveau van een vierjarige zal uitkomen. Het verdriet om alle mooie dromen voor ons meisje die hierdoor nooit zullen kunnen uitkomen. Het besef dat ze zich nooit zelfstandig in deze wereld zal kunnen redden en dat we haar hele leven, of liever gezegd ons hele leven, voor haar moeten blijven zorgen en haar moeten blijven beschermen. De voortdurende gekmakende zorgen en onzekerheid over haar toekomst. Waar komt ze terecht, lukt het ons om haar tegen kwaadwillenden te beschermen en hoe moet het dan met haar als wij er straks niet meer zijn. Het voortdurend moeten vechten tegen alles en iedereen om dingen voor haar voor elkaar te krijgen, medische behandeling, een goede school, hulp thuis. Het gevoel je andere kinderen altijd tekort te doen, hoe je ook je best doet en hoe hard je ook iedere dag weer werkt om er voor iedereen te zijn en iedereen te geven wat hij of zij nodig heeft en verdiend.
En dan heb ik het nog niet over de kersen op de taart: Bejaarde ouders die ook flink sukkelen met hun gezondheid en, zonder enig begrip voor je eigen thuissituatie en de afstand Badhoevedorp-Maastricht, verwachten dat je dag en nacht voor hen klaarstaat, maar die omgekeerd nooit eens een beetje begrip, steun of troost aan mij schijnen te kunnen geven. Charlotte die niet een, maar twee keer helemaal kapot wordt gemaakt door pesten op school. Een jongste dochter die duidelijk lijdt onder de situatie van haar zus en steeds verder in haar schulp kruipt en die van de weeromstuit daarom liefst in Limburg naar de middelbare school wil. Dan heeft ze namelijk alle aandacht voor zich alleen, maar het brengt wel mee dat we ons gezin de komende jaren door de week moeten gaan opsplitsen. En een jongste zoon die op school ook niet altijd zijn draai kan vinden en dit dan ook weer thuis afreageert.
En toch zou het nu eigenlijk langzaam een heel klein beetje beter net me moeten gaan. Na lang werken met mijn psycholoog, begin ik eindelijk een klein beetje te leren om mijn grenzen aan te geven en probeer ik om dingen waar ik geen invloed op heb wat meer los te laten. Charlotte heeft een fijne nieuwe school gevonden waar iedereen zijn uiterste best doet om haar door positieve ervaringen de ellende uit het verleden te laten vergeten. We hebben na jaren knokken met de gemeente over een pgb voor hulp thuis nu een levenslange WLZ indicatie voor Charlotte en het papierwerk hiervoor lijkt ook eindelijk op de rit te staan. Niet alleen kunnen we hier meer hulp mee inkopen zodat ik hopelijk een beetje meer lucht krijg, maar ook hoeven we nu nooit meer bang te zijn dat die hulp er volgend jaar opeens niet meer is. Ook hebben we na jaren zoeken eindelijk helder wat Charlotte’s Grin2B inhoudt en wat dit voor haar en haar toekomst betekent. Hiermee kunnen we nu dus ook concrete plannen voor een fijne en veilige toekomst voor haar gaan maken. We hebben na bijna twee jaar knokken sinds kort zelfs deelname aan een trial met L-serine voor haar voor elkaar gekregen en hopen met heel ons hart dat dit haar cognitief alsnog een beetje vooruit gaat helpen. We hebben met vallen en opstaan ook eindelijk een goed team van artsen en hulpverleners om Charlotte heen verzameld. In het Erasmus UMC in Rotterdam komt binnen ENCORE ook een expertise centrum voor Grin aandoeningen. Zij gaan nu dus alle medische en wetenschappelijke ontwikkelingen bijhouden en ik hoef niet meer voortdurend bang te zijn dat ik iets mis of iets niet begrijp waardoor Charlotte door mijn schuld de gouden kans op een beter leven mist. Er zal in Rotterdam zelfs gewerkt gaan worden aan genezing voor Grinaandoeningen middels Gen therapie en met een beetje geluk komt dit ook nog op tijd voor onze Charlotte. Ik ben met een aantal andere Grin2B moeders bezig met de oprichting van een Nederlandse Grin stichting om andere Grin ouders te steunen en van medische informatie over Grin te voorzien. Ik probeer daarmee ook een klein beetje van de voldoening, het zelfvertrouwen en het gevoel van eigenwaarde terug te halen dat ik vroeger uit mijn werk haalde. Daarbij is het fijn om te weten dat al onze ellende met Grin2B niet voor niets is geweest en dat we daar nu andere Grin ouders mee kunnen helpen.
En toch gaat het met mij nu slechter dan ooit. Ik slaap slecht, droom heel veel en ben doodmoe. Iedere ochtend moet ik mezelf letterlijk uit bed sleuren en weet ik niet hoe ik weer een dag door moet komen. Alles is me te veel, ik zie overal vreselijk tegenop en ik heb weinig geduld met de kinderen, met Nino en met iedereen om me heen. Hoewel er nu meer hoop en positieve ontwikkelingen zijn dan ooit tevoren sinds Charlotte’s diagnose, heb ik me nog nooit zo leeg, wanhopig en machteloos gevoeld.
Pas na een gesprek met een paar andere Grin ouders drong het tot me door waarom ik me juist nu zo ontzettend slecht voel. Nu we eindelijk in wat rustiger en positiever vaarwater terecht komen, kan ik de teugels een beetje laten vieren. Ik hoef niet meer zo hard te vechten want de meeste dingen staan nu na al die moeilijke jaren eindelijk op de rit. En dat is dan ook precies waar de schoen wringt. Nu ik niet meer zo hard hoef te vechten, komen alle emoties en vermoeidheid waar de afgelopen jaren nooit tijd voor was, alsnog naar boven. Nu er wat meer tijd en ruimte komt, voel ik opeens alle verdriet en woede en alle onrechtvaardigheid van de afgelopen jaren en dat vloert me letterlijk en figuurlijk. Daarbij, zolang er dingen geregeld moesten worden en ik maar bleef zoeken naar en knokken voor medische behandeling voor Charlotte, hoefde ik ook nog niet te accepteren dat er eigenlijk geen echte behandeling is en dat er geen wondermiddel is dat haar opeens grote stappen in haar ontwikkeling laat maken. Al mijn hoop is nu gevestigd op de L-serine en hoewel ik weet dat ze ook met L-serine niet opeens naar het LBO kan, zou ik al dolblij zijn als ze van het niveau van een vierjarige naar het niveau van een zesjarige zou kunnen klimmen. Daarom ben ik ook zo ontzettend bang dat die L-serine niet of nauwelijks effect gaat hebben. Ik denk dat ik dan pas echt helemaal in elkaar ga storten.
En om het bovenstaande helemaal af te maken, is er ook nog een Grin moeder die roept dat wij ons kind met de L-serine als proefkonijn gebruiken. Dat ons mooie meisje door haar beperking niet goed genoeg voor ons is en dat we niet dolgelukkig zijn met het kind dat God ons gegeven heeft. En hoewel ik weet dat dat dat echt niet zo is, dat ik zielsveel van mijn meisje houd en haar helemaal geweldig vind, precies zoals ze is, kwetst me dit toch meer dan ik kan zeggen.
Ik probeer mijn blogs altijd positief af te sluiten, maar bij deze weet ik niet zo goed hoe ik dat kan doen. Het enige wat in me opkomt, is een wijze les van lang geleden van mijn vader: “Aan alles komt een einde, aan leuke dingen, maar gelukkig ook aan nare dingen”. Ik kan alleen maar hopen dat dit hier ook opgaat en dat ik me, hopelijk snel, weer wat beter ga voelen.