Het hebben van een kindje met een beperking beïnvloedt je leven op alle mogelijke manieren. Van het ene op het andere moment staat je hele leven op zijn kop en worden zorgen en verdriet helaas een vast onderdeel van je leven.
Zodra je een positieve zwangerschapstest in je handen hebt, houd je al zielsveel van dat kleine wezentje in je buik en wil je alleen maar het allerbeste voor je kindje. Stiekem heb je meteen al zoveel hoop en dromen voor je kleine Kruimel en fantaseer je over het fantastische leven dat jouw Kruimel straks gaat hebben. Over alle leuke dingen die je samen met Kruimel gaat doen en alle spannende avonturen die je samen met hem of haar gaat beleven. Als je dan hoort dat je kindje een beperking heeft, worden al die toekomstdromen opeens anders. Sommige zul je moeten bijstellen, sommige zul je zelfs helemaal moeten loslaten en dat levert zorgen en heel veel verdriet op. Wat echter nooit verandert is de liefde voor je kindje. Die is nog net zo groot, misschien zelfs nog wel groter omdat er ook een buitensporig grote vechtlust en beschermingsdrang voor je kindje naar boven komen.
Voor ons is dit natuurlijk niet anders. Charlotte was ons oudste kindje (ik zeg bewust niet ons eerste kindje, maar dat is een verhaal voor een andere blog). Hoewel we ons echt wel regelmatig zorgen maakten over haar ontwikkeling en deze zorgen ook regelmatig met onze kinderarts bespraken, hebben we tot 2 weken voor haar derde verjaardag gedacht dat ons meisje kerngezond was. Misschien was ze niet de allersnelste in haar ontwikkeling, of was ze niet de allerslimste baby, maar ze deed keurig netjes alles wat ze moest doen en nog net op tijd ook. Toen we onze tweede dochter kregen, werden de verschillen tussen hun ontwikkeling echter pijnlijk duidelijk en maakten we ons met de dag meer zorgen over Charlotte. In overleg met onze kinderarts kreeg ze daarom 2 weken voor haar derde verjaardag haar eerste intelligentietest. Daar kwam vervolgens uit dat ons meisje op zowel motorisch als cognitief gebied een ontwikkelingsachterstand van minimaal een jaar had. Onze wereld stortte in. Vrij snel kwam echter ook onze vechtlust naar boven. Achterstanden kun je immers inlopen en samen met onze kinderarts zetten we een intensief traject voor ons meisje op met fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en ontwikkelingsondersteuning door een orthopedagoog. Daarbij oefenden we ons suf met haar en zochten we steeds naar nieuwe ideeën en invalshoeken om haar dingen te kunnen leren.
Ik ben ervan overtuigd dat al onze inspanningen voor Charlotte echt wel hun vruchten hebben afgeworpen. Als wij in 2011 in haar diagnose berust hadden en haar “weggestopt” hadden in het ons aangeraden medisch kinderdagverblijf, had ze vandaag beslist niet gestaan waar ze nu staat. Zo is Charlotte een van de zeer weinige kindjes met Grin2B die volledig verbaal is. Dat we hiervoor bijvoorbeeld urenlang (en nog behoorlijk vals ook) alle mogelijke kinderliedjes met haar gezongen hebben voor haar taalontwikkeling is dan een kleine moeite. Al denken onze oude buren daar misschien wel heel anders over!
Toch hebben wij ook heel veel van onze dromen voor Charlotte moeten bijstellen en zelfs loslaten. Regulier onderwijs en zelfs speciaal onderwijs zijn niet gelukt. Ons meisje zit nu op het voortgezet onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen. Voor ons heel confronterend en verdrietig, maar ze zit er echt op haar plekje en dat is het enige dat telt. We hadden ook zo gehoopt dat ze een beroepsopleiding tot kapster of schoonheidsspecialiste had kunnen volgen. Ze is dol op mode en make up en is de hele dag bezig met haar mooie lange haren. Echter met 12 jaar zit ze qua leren nog steeds pas op groep 3 niveau en ook haar fijne motoriek is hiervoor bij lange na niet toereikend. Ook zelfstandig wonen met een beetje hulp van ons en van haar zus en broer is helaas geen optie. Charlotte heeft voortdurend aandacht, toezicht en zorg nodig dus we zullen toch moeten kiezen voor begeleid wonen of een woongroep. Ook is het, ondanks alle inspanningen van ons en onze fantastische therapeuten, helaas niet gelukt om haar ontwikkelingsachterstand in te lopen. Sterker nog, deze wordt met de tijd alleen maar groter omdat ook het gat tussen haar kalenderleeftijd en haar ontwikkelingsleeftijd steeds groter wordt. Wat me echter misschien nog wel het meeste verdriet doet, is dat Charlotte nooit een eigen gezinnetje zal hebben. Ze kan niet voor zichzelf zorgen, dus hoe zou ze ooit voor een kindje moeten zorgen. Daarbij heeft ze 50% kans om haar Grin2B aan haar kindje door te geven en het is niet te voorspellen hoe zwaar of hoe mild haar kindje dan aangedaan zou zijn.
We weten er dus alles van hoe ontzettend veel pijn en verdriet het doet om je dromen en je toekomstbeeld voor je kind steeds opnieuw naar beneden te moeten bijstellen. Je kunt het gerust een voortdurend rouwproces noemen. In de psychologie gebruikt men wel de term “Levende Rouw”. Je kind is er gewoon, maar je rouwt om het kind dat er had kunnen zijn en het leven dat je kind zonder zijn of haar beperking had kunnen leiden. Ik had het echt zo graag anders gezien voor onze Charlotte, had haar zo graag een onbekommerd en zorgeloos leven gegund waarin alle mogelijkheden voor haar open lagen. Om heel eerlijk te zijn had ik ons en haar zus en broer dat ook heel erg gegund. Begrijp me echter niet verkeerd: ik houd zielsveel van mijn meisje (en van haar zus en broer) en had haar echt voor geen goud willen missen. Haar gelukkig maken en zorgen dat ze straks, ondanks haar beperking een goed en vol leven kan leiden is dan ook altijd ons doel.