Op 4 februari 2008, om 1.24 uur werden Nino en ik de trotse ouders van onze prachtige dochter Charlotte. Intussen is Charlotte een mooie jonge dame van 12. Ze is dol op haar zusje Caitlyn van 10 en haar broertje Liam van 6 (al vindt ze hem ook best wel vaak irritant) en is een zorgzaam baasje voor onze kleine Yorkie Juulke. Ze is vrolijk, lief, vriendelijk en altijd behulpzaam. Ze houdt van zingen, van shoppen voor mooie nieuwe kleren en van lekker uit eten gaan. Sinds eind februari gaat ze met veel plezier en enthousiasme naar het VSO. Vooral de kooklessen en de Engelse les vindt ze helemaal geweldig! Voor haar kan de coronacrisis dan ook niet snel genoeg voorbij zijn!
Sinds augustus 2015 weten we echter ook dat onze Charlotte Grin2B heeft. We hadden gehoopt met een diagnose eindelijk antwoord op al onze vragen te krijgen, maar eigenlijk kwamen er na de diagnose alleen maar vragen bij: Wat is Grin2B? Wat betekent het voor onze dochter? En heel belangrijk, zijn er behandelmogelijkheden of kunnen we het genezen? Nino en ik zijn samen op zoek gegaan naar deze antwoorden en deze zoektocht heeft ons letterlijk over de hele wereld gebracht. We hebben intussen heel veel geleerd. Over Grin2B en andere grinvormen in het algemeen en over Charlottes specifieke mutatie in het bijzonder. Ook hebben we fantastische mensen leren kennen: gedreven onderzoekers die zich met hart en ziel inzetten voor onze kinderen en andere Grin kindjes en hun ouders met wie je meteen een band voelt door de gedeelde zorgen om onze kinderen. Ook hebben we met vallen en opstaan een team van artsen kunnen samenstellen waarmee we Charlotte nu de best mogelijke behandeling en begeleiding kunnen geven.
We zijn er echter nog lang niet. De behandelmogelijkheden voor Grin2B en andere grinvormen zijn beperkt en genezing is helaas nog helemaal niet mogelijk. Hier wordt echter heel hard aan gewerkt. De eerste stap naar behandeling en op termijn genezing is bewustwording. Bewustwording bij artsen, onderzoekers, farmaceuten maar ook bij ouders.
Als Grin ouders werken we er heel hard aan om onze kinderen de beste kansen te geven en ervoor te zorgen dat zij het maximale uit hun mogelijkheden kunnen halen. En natuurlijk het allerbelangrijkste, dat ze gelukkig worden. Waarbij we dan, hoe moeilijk dat soms ook is, steeds voor ogen moeten houden dat ons beeld van een gelukkig leven niet altijd hetzelfde is als dat van onze kinderen. Ook is het vaak moeilijk om te bedenken dat ons meisje al 12 is en dat een geneesmiddel voor haar waarschijnlijk te laat zal komen. Echter als wij andere ouders en kinderen wel kunnen helpen en hen ons verdriet en onze lange zoektocht naar antwoorden kunnen besparen, dan is het het allemaal toch dubbel en dwars waard.