Voor dit weekend stond eigenlijk een blog over onze avonturen op de eerste Europese Grin2B Conferentie in Barcelona in 2018 op het programma. Een deel hiervan is ook al geschreven, maar onderstaande blog schreeuwde gewoon om als eerste geschreven en gepost te worden.
Voor ik met deze blog begin, wil ik heel duidelijk zeggen dat een kindje mogen krijgen altijd een geschenk is. Het is echt het mooiste en beste dat je kan overkomen. Ik houd dan ook zielsveel van mijn Charlotte en zou haar voor geen goud hebben willen missen. Er is absoluut niets wat ik niet voor haar zou doen of voor haar over zou hebben. Had ik alles van tevoren geweten, dan had dat ook helemaal niets uitgemaakt en waren we net zo blij met haar geweest. Toch heb ik ook alle respect en begrip voor ouders die met veel pijn en verdriet maar vooral met heel veel liefde een andere keuze moeten maken. Ik heb dit een keer van heel nabij meegemaakt en dat gun je echt je ergste vijand niet.
Nu naar het eigenlijke onderwerp van deze blog. Heel vaak lees ik verhalen van ouders van kinderen met een beperking waarin zij aangeven dat de beperking van hun kindje het allerbeste is wat hen ooit overkomen is. Dat het hen tot betere mensen gemaakt heeft en dat het hun leven zo verrijkt heeft. Helaas zie en voel ik dat heel anders en hoewel me dat misschien op een aantal heel negatieve reacties zal komen te staan, wil ik dat toch een keer openlijk kunnen benoemen. Ook omdat ik denk dat dit een groot taboe is en dat veel ouders van een kindje met een beperking niet durven zeggen hoeveel verdriet en zorgen het met zich mee brengt. Hoe eenzaam en zwaar het vaak is en hoe het je leven op ieder denkbaar en ondenkbaar vlak op zijn kop zet.
Zelf heb ik 20 jaar met veel plezier gewerkt als belastingadviseur. Ik deed mijn werk met passie en was er goed in. Mijn laatste baas kon er echter geen enkel begrip voor opbrengen dat ik met een dochter met een beperking mijn vakantiedagen liever spendeerde aan doktersafspraken en zorgafspraken voor Charlotte dan aan een zonvakantie en wintersport. Nadat een treitercampagne niet het gewenste effect had, werd ik dan ook op een uiterst traumatische manier ontslagen. Dat ik mijn werk nog steeds goed deed en altijd bereikbaar was voor klanten en collega’s maakte niets uit. Met een dik pak leugens krijg je echt alles voor elkaar. Opeens was ik van de ene op de andere dag alles kwijt waar ik 20 jaar keihard voor gewerkt had, en was ik alleen nog maar huisvrouw. Weg was mijn economische zelfstandigheid en een belangrijk deel van mijn identiteit en eigenwaarde. Aan het verwerken van het verdriet hierover kom ik nu, jaren later, nog steeds niet toe. Samen met de emotionele rollercoaster van het voortdurende verdriet en de steeds toenemende zorg om Charlotte heeft dit dan ook een zware wissel op mijn gezondheid getrokken en ik zit helaas al jaren in de WIA.
Ook mijn relatie met Nino heeft te lijden onder de beperking van Charlotte. Hoewel ik weet dat het niet eerlijk is, neem ik het hem diep in mijn hart vaak kwalijk dat hij wel nog steeds zijn werk heeft en dat zijn wereld groter is dan alleen maar het voortdurende zorgen voor Charlotte en voor ons gezin. Daarbij ga je als partners sowieso vaak heel anders om met het verdriet en de zorgen om een kind met een beperking en moet je er echt voor oppassen elkaar hierin onderweg niet kwijt te raken. Ook dat is bij ons niet anders en het is een voortdurend gevecht om ook tijd voor elkaar en voor onze relatie te maken. Gelukkig staan we samen wel heel sterk in onze strijd voor behandeling en voor een zo goed mogelijke toekomst voor onze Charlotte en voor andere Grin kindjes. Hierin voelen we ons altijd heel innig met elkaar verbonden en staan we helemaal op één lijn.
Charlotte’s Grin heeft daarnaast ook een grote impact op mijn band met onze twee jongsten. Hoe hard ik ook mijn best doe, er zijn momenten dat ik Caitlyn en Liam gewoon niet de aandacht kan geven die ik zo graag zou willen. Dat ik niet de gekke, vrolijke en geduldige moeder ben waar ik iedere dag zo mijn best voor doe. Ongewild doe ik mijn kinderen dan tekort: omdat Charlotte me op dat moment het hardste nodig heeft of soms omdat ik er gewoon doorheen zit en de energie en het geduld niet meer kan opbrengen. Uiteindelijk ben ik ook maar gewoon een mens die soms tegen haar grenzen oploopt.
Ik heb ook moeten ondervinden dat, hoe hard je ook probeert het te verbergen, kinderen toch veel van je verdriet en je zorgen aanvoelen en dat ze hun gedrag hier op aanpassen. Met name voor Caitlyn is dit een aandachtspunt. Ze is erg sensitief en neemt snel een zorgende rol aan. Samen met een kinderpsycholoog werken we er hard aan om dit in goede banen te leiden zodat ook zij zichzelf kan zijn en haar eigen plek en aandacht ten alle tijde durft op te eisen.
Ik kan dus echt niet zeggen dat de beperking van Charlotte het beste is dat me ooit overkomen is. In tegendeel, het heeft juist heel veel zorgen en verdriet in mijn leven gebracht en maakt dat ik me vaak heel ongelukkig voel.
Toch heeft de beperking van Charlotte me ook goede dingen gebracht. Het heeft me leren vechten voor mijn kind en heeft me geleerd dat ik ondanks alles sterk ben. Dat ik buig maar nog steeds niet gebroken ben. Dat ik veel meer aankan en veel meer voor elkaar kan krijgen dan ik ooit voor mogelijk gehouden had. Want waar wij vijf jaar geleden na onze Grin2B diagnose met lege handen en een hoofd vol vragen op straat stonden, begint er intussen heel langzaam iets te veranderen. Er wordt nu niet meer alleen in het buitenland maar ook in Nederland onderzoek gedaan naar behandelmogelijkheden voor Grin2B. Er komt steeds meer interesse in Grin aandoeningen. En er komt steeds meer expertise bij Nederlandse artsen en misschien dat deze binnenkort wel binnen één ziekenhuis gebundeld kan worden zodat alle Nederlandse Grin kindjes hiervan kunnen profiteren. Charlotte, Nino en ik hebben hier ook een bescheiden rol in gespeeld en dat zullen we ook zeker weten blijven doen. Voor Charlotte en voor alle Grin kindjes die na haar komen. Zodat zij en hun ouders onze lange zoektocht naar antwoorden en naar mogelijkheden voor behandeling bespaard kan worden.
En hoewel ik het normaal vind dat je als moeder hemel en aarde beweegt om je kind te helpen, vervult dat me stiekem toch ook wel een heel klein beetje met trots.